María Isabel supo que era seropositiva hace doce años. Sintió un balde de fría incertidumbre derramarse sobre sus hombros cuando le dieron la noticia en la clínica. La nubló la desavenencia y las preguntas.

Con voz laxa y un semblante lleno de calma, María Isabel logra verbalizar su historia hasta ahora, doce años después. Hasta hace un año, era demasiado doloroso hablar del tema. Se sentía culpable. Hoy cuenta que cuando comenzó a sentirse mal físicamente y acudió al centro médico, ella jamás pensó que sus molestias podrían relacionarse con una enfermedad de transmisión sexual pues siempre se mantuvo monógama. Lo cuenta con la esperanza de ayudar a otras mujeres a sobrellevar lo que ella apenas logró sobrevivir.

El impacto fue mayor cuando supo –en la voz del profesional de salud que la atendió aquella tarde– que adquirió el virus del VIH de su esposo, con quien se casó cuando tenía 16. Él había sido su única pareja sexual durante toda la vida, no utilizaban protección y ella descubrió que él le era infiel. Ella se dio cuenta de que vivía en una situación de violencia y que su pareja no solo le había transmitido VIH, también la contagió de clamidia. Se confesó ingenua y con un absoluto desconocimiento en materia de salud sexual y reproductiva en aquel momento.

Como María Isabel, la mayoría de mujeres que viven con VIH lo contraen de sus parejas heterosexuales. Por eso, ella contó su historia; para que no les pase a otras. Para que no nos pase. Hoy, María Isabel es capaz de enunciar lo que le ocurrió gracias a las miradas de apoyo de sus amigas del alma; sus compañeras de ICW.

Ruth Linares, referente país de la entidad International Community of Women – ICW Costa Rica, explicó que la gran mayoría de los casos de mujeres con VIH se dan así: el 90% son mujeres con una pareja estable, en su mayoría amas de casa, fieles a sus cónyuges, que se dan cuenta de un día a otro que viven con el virus del VIH y que su pareja, en quien confiaban hasta ese momento, es el responsable de la transmisión.

En ese momento, es común que se desmoronen sicológicamente, que no sepan cómo seguir adelante, que se sientan culpables y que, además, su familia se desintegre y tengan problemas de confianza. Encima, deben enfrentar a una sociedad que las discrimina por tener un virus en el cuerpo que no pidieron, que no entendían y que les cambió la vida.

Linares subrayó que, contrario a lo que se piensa socialmente, la mayoría de mujeres que viven con el virus no son trabajadoras del sexo ni personas con múltiples parejas. Además, aprovechó para recordar la importancia de hacerse exámenes médicos regularmente: muchas mujeres viven con el virus por años sin saberlo e incluso quedan embarazadas y lo transmiten a sus bebés al no tener los cuidados necesarios durante el embarazo y el parto.

¿Qué es el virus y cómo actúa?
  • El Virus de Inmunodeficiencia Humana o VIH se transmite mayoritariamente por la vía sexual. Viaja en los fluidos que se intercambian durante las prácticas sexuales y esta es la forma en la que ingresa al cuerpo. También puede transmitirse por transfusiones de sangre infectada o por el uso de agujas contaminadas.
  • Lo que lo hace peligroso es que su material genético se inyecta en las células inmunitarias (las defensas del cuerpo)  y las destruye. Si no se controla con los tratamientos adecuados, puede resultar en un síndrome de inmunodeficiencia adquirida, conocido como sida.
  • Una persona llega a tener sida cuando las defensas están tan bajas que cualquier infección causa daños graves al cuerpo.
  • Encontrar la cura es sumamente difícil pues la genética del virus muta y afecta al organismo de diferentes formas. 

Es allí donde entra ICW como apoyo incondicional. La diferencia de ICW Costa Rica es que se constituyó por y para las mujeres. Esta ONG aboga por el respeto a los derechos humanos y por la equidad de género.

“Hay que entender que muchas mujeres que viven con VIH provienen de hogares de escasos recursos. Muchas son muchachas que se casaron demasiado jóvenes, nunca se les habló de protección en las relaciones sexuales”, explicaba Ruth, engalanada en un despampanante vestido rojo que se pone encima cada vez que la vida le pone peros. Es su forma de decir: “ante la depresión, me visto de rojo y voy divina a enfrentarla”. En sus palabras se sentía la misma fuerza que proyectaba su vestimenta.

Pero para enfrentarse al VIH no basta un vestido. Para ayudar a las chicas que tanto lo necesitan la energía positiva por sí sola no es suficiente. Hacen falta recursos. Hace falta sororidad. Y esa simpatía entre mujeres se siente poderosa en las reuniones de ICW.

Abrazos, sonrisas y mucha identificación es lo que se respira en su agrupación. Allí, Ruth se sincera con sus chicas y les cuenta que han estado teniendo problemas para conseguir más fondos para poder terminar su oficina.

Lo hace en un ambiente de apoyo femenino. Lo cuenta mientras parten un queque para celebrar a las cumpleañeras del mes. Como una apología a la vida, a seguir adelante, cumpliendo más años y soplando más velas.

Ana María, Fanny, Marilú, Laura, Lilly, Kattia, Ruth y otras mujeres que prefirieron no ser identificadas en este reportaje, son el vivo ejemplo de que un diagnóstico no representa el fin de su vida y una muestra de que las mujeres costarricenses debemos entender que la responsabilidad de cuidarnos recae en nosotras.


Todas aquí tenemos una voz verdadera que nos hace crecer.

Linares se dio cuenta desde hace muchos años de que las mujeres no somos un tema prioritario cuando se habla de VIH y sida en Costa Rica.

Por las dificultades con las que han tenido que vivir estas mujeres y por la dificultad que les representa abrirse para hablar de lo que están pasando es que ellas necesitan un espacio seguro y digno.

No falta quien le haya cuestionado a Ruth los motivos por los que ella quiere una oficina que califican de “ostentosa” o de “lujo innecesario” en una torre erguida en medio de Los Yoses. Ella defiende su espacio a capa y espada:

“Muchas de las mujeres que vienen a este espacio provienen de zonas de escasos recursos, donde hay tugurios y pobreza. Yo quiero un espacio digno, un espacio bonito, donde se sientan seguras y gustosas. Que estén alegres de venir aquí y compartir su historia. Para muchas, es la primera vez que están en un lugar así de bonito, la primera vez que se suben en un ascensor, por ejemplo. Todo eso suma”, asegura la encargada.

PUBLICIDAD

Las mujeres con VIH/sida en Costa Rica son una población que recibe muy poco apoyo, información casi nula y escaso acceso a servicios. Ellas se enfrentan a discriminación y estigmatización por su condición de salud y, sumado a esto, deben soportar la discriminación de género.

Problema de salud pública.
  • Cada vez más personas que viven con VIH tienen problemas para que el tratamiento les funcione. Así lo señala el Informe de resistencia a medicamentos del VIH 2017, efectuado por la Organización Mundial de la Salud. 
  • Quienes crean resistencia contra el medicamento (ocurre con al menos el 10% de los pacientes), deben acudir a antirretrovirales más fuertes para evitar el desarrollo del sida. Los médicos aseguran que esta resistencia puede deberse a que el virus es más fuerte que la medicina o a que las personas no toman el tratamiento con la regularidad indicada, lo que les produce desórdenes y hace que el virus incremente su fuerza. La toma del tratamiento puede llegar a ser compleja pues las personas deben tomar entre cuatro y ocho pastillas diarias. 
  • Actualmente, cerca de 7.500 costarricenses reciben algún tipo de tratamiento contra el VIH. 

Nuestra reunión se llevó a cabo en la torre Latitud Los Yoses, lugar en el que ICW logró establecer su propia oficina después de 15 años en los cuales la organización luchó por tener un lugar digno y seguro para contar sus historias, ayudarse unas a otras y recibir ayuda sicológica y sesiones de empoderamiento.

“Ustedes son mis mujeres y quiero que sepan que me han hecho crecer”, les dice Ruth mientras todas se toman de la mano al inicio de la reunión de ICW Costa Rica. Alrededor, hay 10 mujeres que le responden con sonrisas sinceras.


El diagnóstico es lo de menos, lo mejor es hablar del tema en positivo.

Estas reuniones, que procuran hacer una vez al mes, son un espacio de confianza. Allí, ellas comparten sus temores, piden ayuda cuando les es difícil continuar tomando los medicamentos, se empoderan y toman una bocanada de aire nuevo que les permite seguir.

“Este espacio es de nosotras”, dice Kattia, una de las encargadas del proyecto. “Desde que soy parte de ICW nunca me he vuelto a sentir sola. Nunca he estado sola, he tenido a mis compañeras”.

"ICW me ha dado una nueva oportunidad de vida, de crecimiento para mí y para apoyar a otras" -Ana María Solano Ávalos, diagnosticada con VIH y afiliada a la ICW.
Melissa Hernández
Por y para mujeres

Quienes forman parte de ICW ven la asociación como una sororidad: un lugar seguro donde pueden sentarse a hablar de lo que les pasa, que les ayuda a seguir con el tratamiento médico, donde pueden sentirse seguras y felices de compartir con otras mujeres que las entienden porque han pasado por situaciones similares.

ICW nació en el 2002 con solo 35 mujeres que vivían con VIH/sida. Así, poco a poco, se fueron mapeando los casos en Costa Rica, sus necesidades a partir de su condición de salud y el tipo de asistencia que requerían. Antes de ese momento, no existía ninguna organización legalmente constituida para mujeres que conocen su estado serológico o que buscan información de cómo prevenir el VIH, el sida y otras enfermedades de transmisión sexual.

Hoy más de 100 mujeres están afiliadas y se trabaja con grupos de San Carlos, Cartago, San José, Limón y próximamente Puntarenas.

Trabajan con trabajo voluntario de asesores, consultores y diferentes profesionales. Buscan desarrollar un modelo integral de atención a estas mujeres y ser referente en Costa Rica y a nivel internacional.

¿Qué hace ICW por las mujeres?

Organización de grupos de autoapoyo.

Capacitación en derechos sexuales y reproductivos. 

Empoderamiento.

Prevención y sensibilización.

Adherencia al tratamiento.

Identificación de factores de riesgo, asociados al consumo de sustancias ilícitas.

Trabajo de pares y contención a otras mujeres. 

Apoyo psicológico.
Terapias alternativas (yoga, meditación, bio-magnetismo, etc.)
Capacitaciones en derechos humanos.
Fortalecimiento de la calidad de vida de las mujeres con VIH/sida.
Manejo del diagnóstico.
Conexión con apoyos sociales disponibles en el país para mujeres.
Incidencia política.

El primer apoyo monetario que recibió ICW fue la donación de un reloj por parte del Expresidente Óscar Arias. Fue allí cuando se visibilizó que en el país existían mujeres viviendo con VIH.

Con esta donación, hicieron una rifa que recaudó 100 mil dólares, monto que la organización integró en un fideicomiso y con este dinero pudo financiar la compra de la oficina que hoy luchan por remodelar para atender allí a las mujeres.

Arias declaró en su momento por medio de una carta pública: “Le hemos dado cuerda al reloj, para que empiece a correr de nuevo el tiempo. Nunca es tarde para volver a empezar, para rectificar los errores, para enmendar las injusticias. Nunca es tarde para empezar a hacer lo que es correcto. El virus del VIH existe entre nosotros, lo puede contraer cualquier persona, y ya lo han contraído miles de costarricenses. Eso no los hace personas peligrosas o reprochables, sino tan solo personas que necesitan apoyo”.

“Logramos con el apoyo de socios estratégicos, comprar la oficina que será nuestra sede, ubicada en edificio Latitud Los Yoses, Avenida Central, calle 35, oficina #503. Sin embargo en la actualidad requerimos el apoyo financiero de personas y empresas que estén sensibilizados y tengan la política de responsabilidad social empresarial, para la remodelación, compra e instalación de aire acondicionado y puesta en funcionamiento de este espacio”, declaró Linares.

ICW Costa Rica es parte del proyecto regional “Acelerando la acción regional a favor de los derechos humanos, sexuales y reproductivos y la no violencia hacia las mujeres viviendo con VIH/SIDA”, que cuenta con cooperación del Fondo Mundial para la Malaria, Tuberculosis y VIH/sida. Este proyecto contempla grandes objetivos, sin embargo los recursos económicos son muy limitados ya que está siendo ejecutado en 11 países de la región de Latinoamérica, entre ellos Costa Rica.

Con este proyecto, esperan dar a conocer el trabajo de la organización y sensibilizar a la sociedad costarricense.

También, la ONG tiene convenios de trabajo interinstitucional con el Inamu, el IAFA, el IMAS y otros entes.

Nos afecta a todos

En Costa Rica, el aumento de casos de VIH preocupa a las autoridades: en el 2016, se registraron en nuestro país 9.197 casos, 979 casos más en comparación con el año anterior. Esta cifra hizo que la tasa se disparara a 20 personas con la enfermedad por cada 100.000 habitantes; un aumento de 105 personas (1.9 puntos) en comparación con el 2015. De los nuevos casos, 125 son mujeres.

En Costa Rica, por cada siete hombres con el virus del VIH, hay una mujer infectada. Unas 1175 mujeres viven con el virus del VIH en Costa Rica.

De acuerdo con los expertos del Ministerio de Salud, el aumento podría deberse a dos motivos: cada vez hay una mayor detección y diagnósticos más precisos de la presencia de virus y, por otro lado, las medidas de prevención no están llegando correctamente a las poblaciones más vulnerables.

Según los resultados que arroja la última Encuesta Nacional de Salud Sexual y Reproductiva, la gente conoce la existencia de los métodos de prevención, como el condón, pero no los están utilizando.

"Me di cuenta de que el VIH es solo una bolita más del rosario de violencia al que estaba expuesta" -Kathia López Araya, diagnosticada con VIH y afiliada a la ICW.
Melissa Fernández
Cambios y aceptación

Lilly tiene 16 años de ser activista por los derechos de las mujeres. Es oriunda de San Carlos y alegre hasta más no poder. Una conversación con esta mujer de tez morena y ojos bonachones es como una inyección de buena vibra. Ella cuenta chistes, sonríe y da el 100% en todo lo que hace.

Lilly laboró durante muchos años como promotora de salud en el hospital de su pueblo, en el programa de pares. Allí compartió su experiencia con otras personas portadoras y ayudó a muchos a vencer el estigma social y a llevar un estilo de vida más saludable después de conocer su diagnóstico.

“No hay por qué sentir vergüenza. A una la gente la tilda de pobrecita pero yo he aprendido que el VIH no es sinónimo de que la vida se acabó. Es una segunda oportunidad. Trabajar como par en el hospital me enseñó que a nosotros nos hace falta un acompañamiento de ser humano, una compañía real”, contó irradiando energía de la buena.

“El VIH me marcó en un momento de mi vida en el que yo me sentí frágil. Con los años, la experiencia nos hace un motor, para jalar a otros y a nosotros mismos. Ahora estoy construyéndome yo. Ya no permito ni atrasarme, ni que me atrasen”.

Para Lilly, conocer que es seropositiva fue muy duro. El uso de los antirretrovirales para controlar el VIH o el virus mismo le provocó una lipodistrofia, es decir, una distribución anormal de la grasa corporal. Este es un padecimiento frecuente en personas que viven con el VIH y que es más común en mujeres. Puede causar dificultades respiratorias, inconvenientes para caminar, dolores en distintas partes del cuerpo y más.

Siendo corredora de medias maratones y una persona que pasaba hasta 4 horas en el gimnasio por día, la lipodistrofia le causó a Lilly un cambio radical en su estilo de vida y afectó su autoestima.

“Yo salí adelante cuando me acepté. Pienso que el estigma y la discriminación viene de la casa, por eso es tan importante el acompañamiento de la familia y el tener un grupo de apoyo como ICW y acompañamiento de pares en el centro médico”, detalló Lilly.

El VIH es un tema complejo de asimilar. A las mujeres con las que conversamos les ha tomado años aceptarlo y enfrentarlo. Todas concuerdan en que lo más importante es entender que le puede pasar a cualquiera, que se trata de un virus que está escondido entre las sabanas de la sociedad y no es exclusivo de hombres que tienen sexo con hombres o de trabajadoras del sexo.

Por eso, en ICW han optado por tratar el tema en positivo, por capacitar a las mujeres, por empoderarlas y por darles las herramientas para seguir con su vida.

Ellas nos han demostrado que, en definitiva, el diagnóstico es lo de menos.

Para ayudar: Usted puede contactarse con la organización al teléfono 8992-0981.
Etiquetado como:
  • ICW
  • VIH
  • sida