“De lo malo, hay que sacar lo mejor,” la vida con hipertensión pulmonar

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Pocas cosas en la vida dan una sacudida a las emociones como la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara que viene con un contador de días.

Migdalia Denis es una mujer que aprendió a aferrarse a la vida, a luchar para poder manejar el diagnóstico médico que indicaba que estaba en el estadío más avanzado 4 de hipertensión pulmonar, una enfermedad grave, crónica, que de no tratarse a tiempo, ocasiona la muerte en el lapso de tres años.

Lo que hace que esta enfermedad sea considerada como “rara” es porque se confunde fácilmente con otras enfermedades como el asma. Síntomas comunes son: la falta de aire, hinchazón en los pies, dolor en el tórax, pero el más frecuente es la falta de aire al caminar, al subir gradas o hacer el mínimo ejercicio.

La hipertensión pulmonar se presenta de forma silenciosa y por lo general cuando se diagnostica se encuentra en un estadío avanzado. Cuando el oxígeno falta los órganos empiezan a colapsar.

"Me diagnosticaron con hipertensión pulmonar hace 13 años, en un estadío cuatro, por lo que no tenía mucha expectativa de vida y me dieron solo tres años de vida... En ese momento tenía la pleura rota (la membrana que recubre el corazón), el pericardio dañado y el corazón estaba sobredimensionado, tenía coágulos en el pulmón, el hígado muy inflamado y una retención de líquidos horrible, taquicardia... realmente estaba muy grave.
Fui diagnosticada muy tarde y fue muy duro asimilar lo que me dijeron en es ese momento 'en tres años te morís' y cuando yo recibí esa noticia, lo primero que pensé fue en mis hijos… quería verlos crecer."

Migdalia Denis sabía que para sobrevivir tenía que dejar Venezuela, cambiar de trabajo, de estilo de vida, alejarse de su familia. Hoy tiene una vida feliz porque su enfermedad está controlada, es la presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y trabaja educando y sensibilizando sobre esta enfermedad.
Migdalia Denis sabía que para sobrevivir tenía que dejar Venezuela, cambiar de trabajo, de estilo de vida, alejarse de su familia. Hoy tiene una vida feliz porque su enfermedad está controlada, es la presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y trabaja educando y sensibilizando sobre esta enfermedad. FOTO: Osvaldo Quesada ampliar

"En ese momento no había tratamiento en Venezuela, por lo que tuvieron que pedir el medicamento a Estados Unidos y tuve que estar conectada a una bomba permanentemente para poder respirar. Esa angustia e impotencia motivó mi lucha por agrupar a las personas con los mismos síntomas y fundar la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

“Uno desconoce su propio límite hasta que se enfrenta al problema. Yo no tenía los recursos para ir a vivir a Estados Unidos con mi familia y comprar el medicamento; pero lo que tenía eran ganas de vivir y me enfoqué con intensidad en ver la forma de encontrar trabajo.
A pesar de que las condiciones no eran las mejores, yo solo pensaba en que estaba viva y eso era lo que importaba. Recibí las medicinas  por ocho años gracias a las donaciones de varias empresas, pues el costo de los medicamentos era de 5 a 6 mil dólares mensuales. Por eso creo que todo se trata de cuál es el límite personal para conseguir las cosas, cuando uno se dedica a trabajar con esmero y pasión todo se consigue. De lo malo hay que sacar lo mejor.”
"Actitud positiva, pasión, agradecimiento, perdón y saber amar, fue mi receta para soportar el pánico y la opresión terrible en el pecho. La actitud positiva se debe encontrar."

Yo tuve que cambiar de profesión de contadora a ser luchadora social, dejar mi país, mudar a mi familia, divorciarme… pero hoy vivo con gratitud porque Dios me dio la oportunidad de vivir y disfrutar del día a día de una manera diferente.
Hay mucha gente que está sana, pero vive amargada porque no le encuentra nada bonito a la vida. Las limitaciones que tengo son pocas, no puedo subir escaleras, o correr, pero no me importa porque estoy feliz.

El tratamiento para la hipertensión pulmonar requiere medicamentos inhalados, subcutáneos, en pastillas o intravenosos, pero aún hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad en Latinoamérica. "Ahora estamos llevando una lucha para que en todos los países tengamos acceso a estos tratamientos, además nuestra lucha es por la concientización y atención para detectar la enfermedad a tiempo. La campaña se llama “Quédate sin aliento por los hipertensos pulmonares”, para que la gente comprenda y valore lo maravilloso que es respirar “. 


* Migdalia Denis es la Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, actualmente se dedica a difundir su historia de vida de una forma que genere una mentalidad positiva. Recientemente estuvo en Costa Rica en una campaña de capacitación médica, financiada por la compañía farmacéutica Bayer.





PUBLICADO: 21 de Agosto, 2014 AUTOR: