Catalina Devandas: la tica que lucha por los derechos de las personas con discapacidad

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Cuando no está en sus constantes viajes para reunirse con gobiernos de todo el mundo, Catalina Devandas, vive en Ginebra, Suiza. Su día -habitualmente- empieza con alistar a sus tres hijas para la escuela. Luego se dirige a su oficina de Naciones Unidas, donde trabaja como Relatora Especial sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un puesto que desempeña con confianza y seguridad. Todo inició desde que estaba en la escuela porque su familia era muy comprometida a las luchas sociales. Luego en la Universidad estudió Derecho y formó parte del Foro por los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Perfil: ¿Qué labor realiza una Relatora Especial de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con discapacidad? ¿Qué es lo que más le gusta de su trabajo?

Catalina: Las relatoría son mecanismos de derechos humanos que ha creado el sistema internacional de Naciones Unidos para promover la implementación de los derechos. Los relatores tienen un mandato universal: pueden trabajar con cualquier país miembro de Naciones Unidas independientemente de que haya ratificado o no convenciones internacionales.

En mi caso mi función es monitorear y acompañar a los Estados en como ellos avanzan en la protección de los derechos de las personas con discapacidad. Me gusta tener la posibilidad de hablar con los gobiernos directamente, yo voy a los países y me reuno con ministros. Tengo la posibilidad de tener una conversación de alto nivel, haciendo recomendaciones y es una oportunidad enorme.

Catalina Devandas nació con espina bífida. Una malformación congénita que sucede cuando el feto está en el vientre y la columna vertebral no termina de formarse de manera adecuada. En su caso fue en la región lumbar, por lo que en su vida ha tenido problemas para caminar. Una de sus hermanas también creció con otra discapacidad. Sin embargo, estas adversidades desde su niñez no la detuvieron ni a ella ni a su familia.

Perfil: ¿Cómo fue su niñez?

Catalina: Teníamos un desafío cotidiano en la familia. La Ley 7600 (Ley de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad) apareció muchos años después, entonces en ese momento no había ningún tipo de conciencia. Pero en mi caso yo por lo menos me podía movilizar, a pesar de que todo era un reto. Además, estaba la parte de la socialización. Mis papás hacían esfuerzos muy importantes por apoyarme y que yo participara en actividades extracurriculares. Pero uno de mis recuerdos más frustrantes es que a la hora de los recreos yo siempre estaba sola. No creo que tampoco fuera una mala intención, es una dinámica natural: los niños salen, juegan y yo no iba a formar parte de ese juego.

Luego en algún momento de sexto grado me acuerdo de haber tomado una decisión consciente de hacer esfuerzos muy grandes por consolidar un grupo de amigas, con ellas podía interactuar más a partir de conversación. A través de mi ejemplo personal se ejemplifica que no se puede dejar la responsabilidad en la persona, si al final es el niño o a la niña, que tiene que luchar por incorporarse.Hay que cambiar el entorno y esa es la lucha que tenemos. No es más como "curar" a esta persona o como "arreglar" a esta persona. Si no como arreglamos el entorno, como arreglamos una sociedad que no ha sido hecha pensando en todas las personas.

Perfil: ¿Qué tipo de apoyo recibió su familia respecto a su discapacidad?

Catalina: Mi hermana y yo tuvimos varias intervenciones en los hospitales de la Caja Costarricense de Seguro Social y tuvimos ese acompañamiento médico que fue fundamental. Yo creo que eso hay que reconocerlo como un apoyo del Estado, que en muchos países no existe. Yo soy un producto del Estado Social Costarricense porque fui a escuela, colegio, universidad pública, porque fui atendida por la sanidad pública toda mi vida. Eso me ha convertido en la persona que soy. Yo tengo la calidad de vida que tuve por el acceso a esos servicios.

Pero fuera de ahí, en la escuela no había apoyo, no había ningún reconocimiento económico. Ni pensar en tener asistencia de alguna persona que ayudara en la casa ya fuera a mi familia o que nos apoyara a nosotras directamente. Eso está cambiando en Costa Rica, con la noción de la Ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad de dar un asistente personal para que las personas con discapacidad tengan apoyo y no se recargue en la familia, porque eso es muy desgastante.

Perfil: ¿Cómo es vivir con espina bífida?

"Así como hacemos rampas y así como ya construimos pensando en una persona en silla de ruedas pueda tranquilamente subir con su ayuda técnica. Así también tenemos que construir diferentes mentalidades. "

Catalina: Uno tiene muchas similaridades con otro miles de personas que tienen discapacidades físicas. Independientemente de cuál sea la causa, tenemos un montón de retos comunes determinados por la falta de acceso. Vamos a encontrar los mismos problemas: porque hay gradas, porque no podemos entrar a los baños, porque la gente te mira en la calle cuando vas. Eso es muy violento, cuando uno va caminando por la calle y todo el mundo lo vuelve a ver y la gente habla en voz baja y dice: "Ay pobrecita, eso le debe doler". Son barreras tanto físicas como barreras culturales, que la gente tiene que enfrentar y qué hay que eliminar. Entonces el reto para mí es como transformamos esas mentalidades para que la gente simplemente vea que andar en una silla de ruedas es como tener un par de tenis diferentes. Así como ya estamos todos acostumbrados a ver a la gente con anteojos. Así igual debería ser con una persona con una discapacidad simplemente somos personas que funcionamos de una manera diversa. El cambio tiene que estar en cómo la sociedad se ajusta.

Perfil: ¿Cómo lidia con las personas que todavía tienen un paradigma antiguo sobre la discapacidad, el famoso "pobrecito", "incapacitado"? ¿Qué les dice?

Catalina: A mi no me importa, cuando uno llega a ese nivel de empoderamiento, el mensaje es tan fuerte. Ya no siento que la gente reacciona alrededor mío con lástima.

Creo que lo más importante es sentirme orgullosa como mujer discapacitada, como mamá y porque soy un montón de cosas. Siempre nos van a pasar cosas difíciles, pero creo que a todo el mundo. Quiero desmitificar ese sentimiento de "Dios mío, ¿cómo tenemos que tratarla? ¿Qué tenemos que decir? ¿Cómo tenemos que reaccionar?". No hay nada tan grave alrededor tener una discapacidad. De hecho para mí una de las cosas más maravillosas ha sido conocer a una inmensa diversidad de personas con discapacidad.

Perfil: ¿Quiénes son sus héroes? ¿A quién admira?

Catalina: Hoy (21 de marzo) que estamos en el día de las personas con síndrome de Down, una de las personas que más respeto es Pablo Pineda, que es un líder fantástico con síndrome de Down. Es un tipo super culto, que demuestra como el apoyo y la inclusión resultan en personas que funcionan plenamente en una sociedad. El otro día conocí personas maravillosas del movimiento que se llama "Hearing Voices", son personas que oyen voces (fenómeno que tradicionalmente se conoce como alucinación auditiva) y que tienen un discurso de derechos humanos formidable.

Perfil: En 15 años ¿cuáles cambios le gustaría ver en Costa Rica respecto a la percepción de la discapacidad?

Catalina: Usted puede tener ciudades accesibles, puede tener políticas, que si no hay un cambio de mentalidad no se va a lograr la inclusión y la participación de las personas con discapacidad. Porque siempre van a haber estereotipos, siempre van a haber barreras mentales que no te van a permitir socializar con una persona. No te van a permitir ver que una persona con discapacidad puede ser tu pareja sin que haya ningún problema. No te va a permitir ver que esta persona puede ser tu colega y que puede contribuir plenamente a un espacio de trabajo, que puede ser tu amigo.

"Hay que dejar eso de que las personas con discapacidad somos “el otro”. Somos parte normal de la diversidad humana (…) Siempre va a haber 15% de la población que va a tener esa experiencia. Por lo tanto, ya es hora de aceptarla y seguir con la vida tranquila. Es quitarle el drama a la cosa. "

Catalina es mamá de tres niñas, dos de ellas son gemelas. Tuvo la dicha de tener sus embarazos tranquilos y actualmente, día a día aprende miles de lecciones viendo a sus hijas crecer.

Perfil: ¿Cómo fueron sus embarazos? ¿qué ha aprendido al ser mamá?

Catalina: Una anécdota es que cuando fui a la primera consulta en Madrid, llegué con una lista como de 50 mil preguntas para la ginecóloga, iba súper asustada. La doctora, muy española, se me quedó viendo me levantó la ceja y me dijo: "Usted solo está embarazada". Me hizo sentir súper ridícula pero a partir de ahí normalizó la situación.

Muchas veces las mujeres con discapacidad se esterilizan y se esterilizan forzosamente. Eso es una gran violación a la integridad física de la persona. Se hacen sin informar a las jóvenes con discapacidad que este procedimiento va a pasar y les limita evidentemente su derecho a tener una familia.

Con ellas he aprendido que uno deja de ser la persona más importante. Aprendí que los niños entienden y se ajustan a sus papás. Sin ningún tipo de demanda, entienden que es lo que mamá puede hacer y qué no. Si yo no las puedo alzar y llevarlas en brazos ellas me dan la mano y nos vamos caminando juntas. Eso demuestra que la lógica no es que yo tenga que hacer el esfuerzo sobrenatural para hacer todas las cosas que tiene que hacer una mamá que no tiene discapacidad sino que al contrario es el ambiente que se va ajustando para que la situación las beneficie a ellas. Ambas reciben el cariño, el cuidado y la protección de su mamá pero de una forma en la que ellas mismas han ido gestionando como quieren recibir. Yo creo que eso también es un gran aprendizaje y en el fondo lo que también debería pasar en la sociedad.

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Perfil: Después de la ONU, ¿que le gustaría hacer?

Catalina: Todavía no lo he pensado porque me faltan 4 años y es un trabajo muy intenso. A mí me gustaría seguir trabajando en estos temas. Quizás a través de una organización propia. Quizás sea también a través de una organización en donde me gustaría brindar asistencia técnica. Creo que yo podría aportar mucho a esta área todavía. Pero bueno, ya lo veré.