Enfermedades raras, la cara de lo invisible

  • Conversemos

  •  

Rossy tiene un huésped al que nadie conoce, ni siquiera ella misma. Es un poco antipático y muy cambiante. Algunos días le provoca amanecer de malas y manifestarse. Otros, simplemente duerme. Lo lleva adentro del cuerpo y le dicen “lupus” aunque también le llaman enfermedad rara, invisible o de las mil caras.

En el 2010, después de cinco años de vivir con ella, dentro de ella, los doctores le dijeron su nombre y le avisaron que vivirían juntas (una dentro de la otra) durante mucho tiempo, quizás para siempre. El diagnóstico tardó tanto en llegar que a Rossy se le dañó el hígado y también el sistema reproductivo.

Rossy es la creadora de la fundación Asociación en Relación a Enfermedades Invisibles y Raras. Juntas, las iniciales forman un acrónimo paradójico y simpático: AREIR.
Rossy es la creadora de la fundación Asociación en Relación a Enfermedades Invisibles y Raras. Juntas, las iniciales forman un acrónimo paradójico y simpático: AREIR. FOTO: Germán Fonseca ampliar


Como ella, en Costa Rica hay unas 20.000 personas que padecen enfermedades raras o invisibles. Así lo dictan los datos de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), pero es posible que existan muchas más personas con padecimientos similares y sin diagnosticar.  En el Hospital Nacional de Niños, por ejemplo, se presentan entre 70 y 90 casos por año.

Son enfermedades que afectan de manera muy diversa a la salud de las personas. Con el tiempo, algunas enfermedades raras como el lupus o la fibromialgia han ido sumando huéspedes, entonces se vuelven más conocidas, pero no necesariamente más comprendidas: a todas las han agrupado por conjuntos de síntomas que bien podrían crecer o disminuir. Síntomas que, en teoría, no son incapacitantes. Pero en la práctica, la historia cambia.

En San Ramón, un grupo de mujeres se reúne con Perfil para contarle de qué trata una enfermedad rara y por qué es importante que el resto del país entienda que su padecimiento no es una invención ni una ocurrencia. Ellas (la mayoría son mujeres) se han ido agrupando para compartir experiencias, acompañarse y darse apoyo mutuo.

El 28 o 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Una fecha rara para una enfermedad rara”, dice Rossy. Ese día, ella convocó a todas las personas con este tipo de padecimientos en el país. Llegaron 25 personas, hablaron de sus problemas, de sus dolores, y se dieron cuenta de que sentirse comprendidas era una necesidad permanente. “Mucha gente no llega porque ese día está con crisis, entonces gracias a la vida por internet porque por ahí tenemos un gran apoyo virtual”.

La forma en que han enfrentado su enfermedad Rossy y el grupo de mujeres que comparten su testimonio en este artículo, es determinante para otras personas como ellas. La carga se vuelve más liviana.

Evelyn. La fibromialgia y los amigos de verdad

Padezco de fibromialgia y eso es como padecer de cualquier cosa y de ninguna. Se supone que en la fibromialgia, a nivel neuronal, hay un desgaste en la melanina, generalmente no nos hacemos el examen porque es muy caro, entonces se va detectando casi que con un check list de síntomas, aunque suene feo decirlo así. Después de cuatro años de sufrir de dolores en las muñecas, de depresiones y cansancio extremo, me diagnosticaron el problema. Al principio era un dolor de manos, ya era bastante difícil vivir así, pero luego fue extendiéndose al resto del cuerpo. Había días en que no me podía ni levantar o que iba a la universidad, regresaba a la casa y no podía hacer nada más en todo el día. Me daba insomnio. No podía poner atención en clases. Tenía ansiedad, depresión...un mes me tuve que encerrar completamente en la casa y ahí fue cuando el reumatólogo me dijo que yo lo que tenía era fibromialgia.


No, no me molesta que les digan “enfermedades raras”, de hecho hasta me agrada. A la gente le queda muy clara la palabra “rara” entonces nosotras no lo vemos como algo despectivo. Es partir de que todos somos raros, todos somos diferentes. Lo raro no tiene por qué ser malo. Es hasta especial.
De medicamentos me dan antidepresivos, con todos los efectos secundarios que ello implica. No es una medicina dedicada o específica para mi enfermedad, pero es lo que normalmente nos dan. Claro que comencé a tener un tratamiento más integral: fisioterapeuta, reumatólogo, sicóloga, ejercicio. Porque hay que entender que nosotros no somos solo cuerpo. La sicóloga me ayuda a aceptar que padezco la enfermedad y a reconocer que a nadie le va a importar lo que yo tenga porque, al ser invisible, la gente tiende a pensar que uno lo que quiere es sacar ventaja de su problema.
Tampoco puedo hacer deportes muy extremos. Antes yo era sumamente deportista. Nadaba, hacía pilates, aeróbicos. Ahora, he llegado a desmayarme en una clase. El ritmo tiene que ser diferente.
Sí, claro que he encontrado el lado amable. Mi novio me apoya y mi familia ha intentado entender, pero les cuesta. Es normal.

Pilar Bonilla. “Entre todas nos apoyamos”


Después de mi segunda pérdida (de embarazo) quedé con 9 grados de hemoglobina. El médico me mandó hierro. Yo ya iba para dos meses de haber salido de la pérdida y no me subía. El hematólogo me dijo que me hiciera unos exámenes y cuando le di los resultados me dijo que tenía que internarme, que lo que tenía no era normal. Internada, me hacen los exámenes y se dan cuenta de que los riñones están afectados. Luego se dieron cuenta de que por eso estaba perdiendo mis embarazos, por el lupus. No se me manifestó nada, como tenía anemia, decían que era eso, pero no tuve otros síntomas comunes. Eso fue hace cuatro años. Tuve que ponerme quimioterapia durante un año pero en este momento, gracias a Dios, la enfermedad está dormida.

"La Asociación Lupus de Costa Rica nació hace tres años por una iniciativa de Pilar Bonilla y otras compañeras. Desde el año pasado hacen una caminata por Puntarenas para crear conciencia en la población sobre las enfermedades raras. "

El lupus es una enfermedad del sistema inmunológico que no reconoce su propio organismo y comienza a atacarlo. Son 11 criterios los que se utilizan para detectar si una persona tiene lupus. Cinco de ellos son exámenes de laboratorio y el resto se determina con síntomas físicos: caída del pelo, rush, inflamación en las articulaciones. Si una tiene siete o más, significa que la tiene. Puede afectar cualquier órgano. Puede ser mal diagnosticado muchas veces. Es la enfermedad de las mil caras o la enfermedad invisible.
A partir de haber sido diagnosticada comencé a tener cierto apoyo de otras personas y nace la iniciativa de contactar con otras que padecen del mismo problema en Puntarenas, que es donde vivo. En el primer contacto asistieron quince personas, hablamos con un médico que nos prepararó una pequeña charla para que nos explicara la enfermedad.
Cuando uno es diagnosticado, el médico simplemente le dice: “tome, aquí están sus medicamentos”. Nunca le dice que su cara se va a poner más gordita, que que se va a engrosar. Hay muchas cosas que no le dicen. Eso es lo que nosotras tratamos de hacer: apoyar a las personas que acaban de recibir diagnóstico y tener un apoyo para cuando se sienten deprimidos, que sepan que eso va a pasar, que es momentáneo. Es un apoyo emocional y físico: si se enferma una, otras van y la recogen en el carro y la llevan al hospital. A veces no se puede pagar ni el seguro entonces para eso están los grupos de apoyo. Todas las chicas corren a ver cómo recogen el dinero. Entre todas nos apoyamos.

Paola León. Las alas de la mariposa

Paola tiene lupus, una de las enfermedades raras más frecuentes en el país
FOTO: Germán Fonseca ampliar

Yo soy maestra de educación especial y me duele la espalda muchísimo. Imagínese que paso atendiendo niños y con estos dolores. Hace siete años me detectaron la enfermedad. Tenía 21 y estaba a punto de casarme, estaba con los preparativos del matrimonio. Con el estrés, se me brotó la cara y también los brazos. Fui donde una dermatóloga y de una vez me dijo que era lupus. Nuestro principal síntoma o la forma más fácil de detectar que tenemos lupus es un brote en la cara que parecen alas de mariposa, pero también tenía cansancio extremo, dolor en las articulaciones, en las rodillas, en la espalda. Se me caía el cabello montones. A veces, puedo dormir 24 horas y para mí es como si nada. Una dice: “Qué raro, qué hice tanto”. La gente no lo entiende. Hay papás que me preguntan si mi enfermedad se pega. Pero también hay ángeles, como mi esposo, que siempre nos anda jalando para arriba y para abajo en todas las actividades. Pienso en mi hija, que pobrecita ella tan chiquita con una mamá tan quejumbrosa, jaja, pero también creo que es parte de la tolerancia al resto de seres humanos.