Grupo de mujeres con enfermedades raras crean asociación para dar apoyo

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A Rossy Vanessa Bogantes Jiménez le diagnosticaron lupus en el 2010, pero para esa fecha ya llevaba cinco años padeciendo síntomas que le dañaron el hígado y el sistema reproductivo. "Eso es más o menos lo que se tarda en diagnosticar a un paciente con enfermedades raras", dice ella. "Por eso es tan importante el diagnóstico oportuno, para que le puedan dar el tratamiento adecuado".

Como Rossy, en Costa Rica hay unas 20 mil personas que padecen alguna enfermedad rara, según la CCSS. En el Hospital Nacional de Niños se presentan entre 70 y 90 casos por año. Son enfermedades que afectan de manera muy diversa la salud de las personas, a pesar de que la mayoría de las veces sus síntomas no son incapacitantes.

Las enfermedades raras suelen tener causas genéticas
FOTO: Cortesía de Asociación A Reír ampliar

Pocas veces los médicos pueden detectar de manera rápida de qué padecimiento se trata. Por eso, la joven decidió crear una organización que apoye a quienes no saben cómo enfrentarse a la situación. A Reír (Asociación en Relación a Enfermedades Invisibles y Raras) intentará reunir a médicos y pacientes en un espacio de diálogo.

Su primera cita será hoy, viernes 28 de febrero, a las 6 p. m. en el Museo de San Ramón. Para participar o recibir más información se puede comunicar con Rossy Vanessa al 87375407.


PUBLICADO: 28 de Febrero, 2014 AUTOR:

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