Brenda Alfaro.20 marzo

Si busca en internet la frase “Bebés con síndrome de Down”, o ”síndrome de Down” las opciones que ofrece Google son aproximadamente más de 7,710,000 resultados, sin embargo ninguno le contestó a Ivonne y a su esposo lo que en ese momento buscaron tan desesperadamente.

Tiempo después la experiencia les hizo entender que la respuesta que tanto necesitaban no la iban a encontrar en Google, sino criando a Manuel.

Desde hace un año y medio esta familia de cuatro integrantes comenzó un documentar en redes sociales cada vez que su hijo menor Manuel desayunaba, merendaba o jugaba. La respuesta de sus amigos (quienes los seguían en redes sociales) fue tan positiva que incluso les solicitaban que dejaran de subir contenido sobre ellos y mejor se dedicaran solamente a publicar contenido del niño.

Luego de tantos comentarios, a veces en broma y a veces en serio, los padres del bebé de tan solo unos meses comenzaron a plantearse la idea de abrir un blog para sus amigos, un lugar en el que realmente cada publicación tratara sobre Manuel.

Manuel Arata Leiva, de 2 años, un niño con síndrome de Down. Fotos Melissa Fernández
Manuel Arata Leiva, de 2 años, un niño con síndrome de Down. Fotos Melissa Fernández

Además Ivonne madre del bebé explica que cuando recibieron la noticia de que su hijo tendría síndrome de Down ella buscó desesperadamente en internet cómo era tener un hijo con con esta condición, qué cambiaría en sus vidas, un video, artículo o blog de alguien que hubiese pasado exactamente por lo que ella tendría que pasar. Descubrió que las referencias eran pocas.

Y aunque sí encontró respuestas, información internacional y mamás que contaban cómo aceptaron la noticia, ninguna de las referentes era tica. Nadie en Costa Rica estaba contando su experiencia al respecto, nadie que acabara con el tabú que según la opinión actual de estos padres solo se debe al fantasma fuerte y duradero de la inexperiencia.

Ivonne Leiva Baltodano y Roberto Arata Jiménez son lo padres de Manuel y cuentan que el enterarse de la noticia fue llevado casi que en dos partes, la primera a las 12 semanas cuando el doctor después de hacer unos exámenes obtuvo el resultado, y la segunda parte cuando obtuvieron el resultado oficial el 20 de diciembre.

Retratos a la familia del blog
Retratos a la familia del blog "Nuestra Vida con Manuel". Fotos Melissa Fernández

“Cuando llegó el resultado oficial ya estábamos un poco preparados para recibirla porque habíamos pasado por muchos exámenes y la duda existía, lo primero que pensé cuando me dijeron fue en Silvana (su hija mayor), cómo le iba a hacer eso a ella, porque en la desinformación que yo tenía en ese momento pensaba que iba a ser una carga para toda la vida y que cuando en algún momento yo no estuviera, pasaría a ser de ella. Pero con el tiempo aprendí que no, que cuidado y más bien Manuel la termina cuidando a ella”, explicó Ivonne Leiva, madre de Manuel.

¿Cómo fue recibir el diagnóstico?

“Al principio yo sentía que era mi culpa, que algo malo había en mi cuerpo para que esto estuviera pasando, además no dormía, tenía un tic en el ojo, manejaba mucho estrés. Todo el embarazo fue divino en el aspecto físico, pero en el emocionalmente una locura porque había días que veía un video de información entonces estaba tranquila, pero otros días pensaba en un futuro que me tenía que imaginar y el diagnóstico”, comentó Ivonne.

“Yo lo que sentí fue miedo, preocupación y una incertidumbre que me ahogaba, pero después pensé que no hay más que tirar para adelante y que juntos íbamos a lograrlo”, explicó Roberto Arata padre de Manuel.

¿Qué tanto cambió la dinámica familiar?

“Cambió mucho, yo tenía un buen trabajo e Ivonne también. Acabábamos de comprar carro y casa, es decir todo iba espectacular. Teníamos como un año queriendo tener otro bebé así que fue un embarazo muy planeado y cuando esto pasa llegan altos y bajos emocionales sobre cómo procesar la noticia”, agregó el padre.

“Manuel nació tres semanas antes de lo previsto y tuvimos que pasar tres meses de internamiento en cuidados intensivos y un mes en la casa con oxígeno. Ahí el mundo nos cambió”, comentó la madre.

Manuel con su hermana mayor Silvana. Fotos Melissa Fernández
Manuel con su hermana mayor Silvana. Fotos Melissa Fernández

¿La gente mostraba actitud de lástima cuando se enteraban?

“Nos pasaba muchísimo que la gente nos decía que no le pudo pasar a alguien mejor, que nosotros éramos los indicados, y nosotros nos preguntábamos por qué, acaso hay un rótulo que dijera que nosotros sí podíamos y los demás no”, agregó Ivonne.

Aunque esta familia liberiana está de acuerdo en que el padecimiento de Manuel no lo define, si tienen muy presente cuáles cambios que han tenido que hacer en su estilo de vida y en la crianza del bebé. Una de las claves para el desarrollo del niño es que hay que dejar que intente de todo, es decir esta familia de cuatro intenta evitar en la medida de lo posible decirle que no puede hacer algo, para así no predisponerlo al fallo.

Al día de hoy este blog que aparece en Instagram como @nuestravidaconmanuelf posee aproximadamente 5500 seguidores, muchísimas personas escriben a estos padres encargados de dirigir la cuenta sobre sus experiencias personales con hijos con síndrome de Down, o simplemente comparte su empatía por el contenido que comparten.

Definitivamente este perfil creo todo un nuevo acceso informativo para los próximos padres que van adentrarse en una experiencia de crianza cómo la de Manuel y a quiénes, como Ivonne y Roberto, no encontraron las respuestas que buscaban entre los 7,710,000 resultados que ofrece Google.